*

全身の筋肉が骨化する難病と闘う女性の強さと美しさが人々の心をつかむ

公開日: : 最終更新日:2014/04/02 感動する話

Pocket

英国で、難病におかされたある女性のドキュメンタリー番組が放映された。

病に屈しないその生き方、明るさが多くの人に感銘を与えている。

ファッション雑誌の撮影機材に囲まれて微笑む美女、ルイーズ・ウェダーバーンさん。

その表情からは、不治の病と闘っている事実をうかがい知ることはできない。

しかし彼女は、身体中の関節が固まり、やがて立ち姿のまま動けなくなるという難病を抱えているのだ。

ルイーズさんの病気は、進行性骨化性線維異形成症(FOP)という遺伝子疾患。

発症率は200万人に1人と言われる難病である。

筋肉や腱、靭帯が骨のように硬化し、関節が動かなくなり、最終的には歩行や食事、呼吸も自力でできなくなる。

患者の平均寿命は41歳、現在の医学では治療が不可能とされている。

ルイーズさんは3歳の時にFOPと診断され、19歳になった現在、背骨は固まり、肘や手首の関節も曲がってしまっている。

そんなルイーズさんが夢中になっているものは「おしゃれ」だ。

幼い頃から服が大好きだったルイーズさん。

流行のファッションは常にチェックし、買った服のアレンジや組み合わせ法を考え抜くなど研究に余念がない。

「様々なトレンドを取り入れて自分の体型に合った服を考えるのは楽しいし、きれいな服を着ていると幸せ。

将来は、コーディネート術やメイク術などファッション関係の在宅ネットビジネスをしたいと思います」と語る。

そんな彼女が最近、職業体験プログラムでファッションモデルを経験し、服飾業界に携わりたいという夢を叶えた。

その様子を追ったドキュメンタリー番組が大きな反響を呼んでいる。

ファッションショー『ロンドン・ファッション・ウィーク』、雑誌『ELLE』でモデルを体験したルイーズさんは、「私の病気は珍しく、人に会う度に説明して理解を得なければいけません。

活動を通して、FOPという病気を多くの人に知ってもらいたいと思います」と述べている。

「家族は私に、病気だからあれはだめ、これは出来ないなどと言わず、やりたいことを応援してくれます。

私を見てさまざまなリアクションを取る人がいますが、気にして外出できないなんてまっぴら。」

「私は病気なんかで自分のやりたいことを諦めません」

研究者らによると、3~5年以内にFOPの進行を止める薬が実用化される可能性があるというが、ルイーズさんは「本当だったら素晴らしいけれど、可能性はあくまで可能性だから、過度な期待はしてないわ」と言う。

「死ぬことは別に怖くありません。そうなったらなったで仕方ないし、それを今から怖れる必要はないと思っています」

ドキュメンタリー番組『The Human Mannequin(人間マネキン)』が放映されると、病に負けず、自分の夢を諦めないルイーズさんの姿勢が大きな反響を呼んだ。ネット上でも
「できないと決めつけて夢を諦めた自分が恥ずかしい」
「自信を持って夢に向かう姿が美しい」などの声が上がっている。

引用:http://rocketnews24.com/2012/11/13/265252/

AD googleアドセンス

関連記事

嫁の連れ子の一人娘の結婚式

一人娘の結婚式 俺が嫁と結婚したのと同じ歳。 お前はもらわれていく。 土曜日、一人娘の結婚式

記事を読む

古き良き時代

大昔は「8月上旬は30度を超える」のが夏だったのだ 朝晩は涼しかった 8月の下旬にはもう夕方の風

記事を読む

誰かのために・・・

僕が看取った患者さんに、 スキルス胃がんに罹った女性の方がいました。 余命3か月と診断され、

記事を読む

プレゼントを買うのに付き合った

友達に頼まれて プレゼントを買うのに付き合った。 最近いい感じになってる人がいて 告白のつ

記事を読む

募金箱の前にて幼稚園位の男の子と母親の会話。

母「貯めてたのに本当にいいの?」 子「どうぶつの森我慢する。これで地震の人の家建てる。」

記事を読む

『生きてるだけで丸もうけ』の真の意味

【明石家さんまさんの壮絶な生い立ち】 ~『生きてるだけで丸もうけ』の真の意味~ ◆実母はさん

記事を読む

ママになる前は

ママになる前はいつも あたたかいご飯を食べた。 しみのついたままの洋服を 着たこともないし

記事を読む

『ドラえもん最終回・動画版』

と言ってもYoutubeから。 時間にして7分ほどですので、時間を作ってぜひご覧ください。 のび

記事を読む

「お母さんは今日もあなたが大好き」というタイトルで、Yahoo知恵袋に投稿されていた『質問』が感動すると話題に

お母さんは今日もあなたが大好き 小さいお子さんのいらっしゃる方々の話題を拝見して 思い出

記事を読む

あるマンガ家志望の若者の話

あるマンガ家志望の若者の話です。 彼が17歳のとき。 短編マンガが準入選に選ばれ、担当編

記事を読む

AD googleアドセンス

AD googleアドセンス

反抗期のまま10年過ぎてしまった少年と母親の物語

【泣ける話】優秀な息子が突如不良に...更生を祈り続けた母...(感動

つかなくてもいい嘘で別れた初恋の人

私が初めて好きになった彼は優しくて、いつも私のワガママを聞いてくれてい

傘をくれた天使

たぶんどうでもいいことが原因で旦那と喧嘩をしたあの日、育児にも疲れ、夫

勝てない相手 元カノが目を覚ました

私と彼は、来月婚約する予定でした。婚約指輪を買いに行った夜、彼の携帯に

出逢う順番が逆だったら。。。 一度でいいから思い出をください、と頼んだのは私です 

彼との出逢いは職場です。新入社員で右も左もわからなかい私を、彼が食事に

→もっと見る


PAGE TOP ↑